今早六點半出門南下陪泡泡龍天使們來劍湖山一日遊

  

  

 遺傳性表皮分解性水皰症-簡稱泡泡龍

是一種罕見遺傳性疾病,並非傳染疾病

一出生皮膚稍微的摩擦造成破皮或是在數小時內產生腫大的水皰或血皰。  

上星期看了佩菁在東森新聞的訪問,在想著這幾年來一直看著佩菁的成長,為了不讓手指沾黏在一起,去學鋼琴、學畫畫、也當電台主持人,很正能量的小女生,對她是充滿心疼與佩服

劉媽媽說佩菁每天要換三次藥,總計要花掉8小時,每天也很難睡的好,今天也因為佩菁胃不舒服而提早離開到醫院急診,心裡掛念的是爸媽平日都照顧她,難得有機會出門了卻又沒辦法去走走看看⋯

沒關係⋯下次總有機會的!先把身體照顧好吧😊  

昨天就想準備一份聖誕禮物給她,沒想到今天就是跟佩菁一組啊⋯送了她在迪士尼高人氣的達菲熊,希望能帶給她更多勇氣與歡樂  

 佩菁有粉絲頁:泡泡天使 劉佩菁x38兔 
裡面有很多她的創作小物,line也有貼圖

大家可以去選購,有人說要來開團啦😂

 

#因為有你愛不罕見
#付出愛心回收幸福

#一同來關懷罕見疾病吧💕

#泡泡天使劉佩菁x38兔

, , ,
創作者介紹

欣豫的隨性網誌

欣豫 發表在 痞客邦 PIXNET 留言(0) 人氣()